5月22日，北京下著雨。小浩媽媽撐著傘走進北京金融法院，手里緊緊握著一面錦旗，她要親手把它交到舒翔法官手中。一場持續近兩年的保險理賠官司雖已塵埃落定，但這一路走來的艱難，她至今歷歷在目。

一切始于一個讓任何父母都無法承受的診斷——她的兒子小浩患上了杜氏肌營養不良癥，一種目前無法治愈的罕見病。法院最終判決保險公司支付100萬元保險金，并豁免后期保費。這筆錢是她兒子延續生命、延緩病情的希望。

2020年3月，小浩出生。幾個月大時，小浩媽媽花1900多元在網上買了一份重疾險，覺得有個保障。小浩兩歲多時，她注意到孩子走路挺著肚子、不愛跑跳、上樓梯需要大人拽著、小腿肌肉摸起來很緊。小區里的人都叫他“大老板”，覺得他挺著肚子走路很可愛。2022年底，一位游泳教練提醒她帶孩子去檢查。她跑了北京三家大醫院，最終在北京大學第一醫院確診為杜氏肌營養不良癥（DMD）。

DMD是肌營養不良癥中最嚴重的一種進行性疾病，患者多為男孩，通常在3到5歲發病，隨著年齡增長，肌肉逐漸萎縮，十二三歲可能坐上輪椅，大多活不過18歲。拿到確診單那天，小浩媽媽和老公在網上一查資料，感覺像被判了死刑。醫生告訴她，這種病目前無法治愈，只能通過康復和藥物延緩進展。

確診后，小浩媽媽翻出了那份重疾險保單，合同約定嚴重肌營養不良癥的賠付條件有三個要求：肌電圖、肌肉活檢，以及無法獨立完成6項日常生活中的3項。但小浩確診用的是基因檢測，這已是目前DMD診斷的“黃金標準”，只需抽血，無創且準確率高。而肌肉活檢需要在孩子身上切取一塊肌肉組織，對普通孩子已是創傷，對肌肉本就不斷萎縮的DMD患兒來說，傷口可能永遠無法愈合。